日本人妻久久|最新理论片在线观看|日本护士后进式高潮试看|亚洲成人午夜在线

您現在的位置： 首頁 > 魚鱗病常識 > 魚鱗病癥狀 >


家有重型魚鱗病患兒：一位30多歲父親背著12歲兒子千里尋醫

發布于：2021-08-09 15:23:11閱讀量：

      我是一個魚鱗病孩子的爸爸
      從出生開始，病房里那么多孩子，只有我的孩子異常的那么明顯，因為他的全身都被一層厚厚的皮包著，出生就被診斷為板層型魚鱗病，這也讓我們一家人的情緒陷入低谷。
      去到哪里，醫生的回復都是“治不了”“不收治”

      為了給孩子治療，我們從滿月開始，就帶著孩子到當地的市兒童醫院和其他大大小小的醫院去看，但是孩子病情重，醫生告知魚鱗病是治不好的，不收治他。我們從沒有這么絕望過，我的孩子還那么小，一句“不收治”，生生掐斷了我們的希望。
      孩子心理甚至身體健康受到嚴重影響
      找不到什么好方法，我們只能從小就給孩子使尿素軟膏，但是這個只能管一兩天，等到了秋冬天，尤其是冬天最嚴重的的時候，抹上軟膏連一天都管不了，沒多會兒孩子身上又會出現滿身的皮屑。我們這樣堅持到今年，可是隨著孩子越來越大，他不僅懂得東西也越來越多，慢慢地知道了自己的“特殊”，還漸漸的被厚厚的皮屑影響到了正常活動。為了讓孩子能少受些罪，我決定再嘗試一次，帶他再次踏上了尋醫路，不論結果好不好，也算是我作為父親，為了孩子盡心盡力了，家里人都說“盡人事，聽天命”吧，要是有效果呢？

      我們從沒有想到，這次的經歷和之前的那些會有這么多不同：
      從前，我們總是獨自摸索著，前往不熟悉的大城市，伴隨著迷茫找路線、找公交、找旅館，掛號、等待醫生“治不了”的答復；
      這次，我們不僅來醫院之前就已經有醫生助理幫忙提前掛好了號，還貼心的把南寧科室的地址導航、乘車的路線、在哪里下車、附近有什么標志物標出來告訴我，方便我們尋找。

      不止如此，接診的許醫生愿意不帶手套就直接給孩子觸診，全程還很耐心地給我們解釋孩子的病情情況，以及接下來要使用的療法的原理，還有預期可以達到的效果。但是這么多年失敗的求醫經歷，早就讓我們全家失去了信心，許醫生說為了讓孩子可以有一個改變的機會，他直接批準給我們免費先治療了2天，期間用到的中藥包和護理品沒有收我們一分錢。
      看到效果，千里奔赴北京，只為見見張院長
      在看到效果后，我們吃下了一顆定心丸，之前我們就聯系過張院長，由于路途太遠，當時也一直求醫受挫，就一直沒有來。這次為了到總院看一看院長老人家，我們決定不在南寧了，直接到北京總院去治，本以為南寧的醫生會生氣，沒想到許醫生不僅沒因此生氣，還耐心地給我們做了轉診，主動和北京的醫生溝通好我孩子的病情，讓我們到北京后可以盡快做上細致的治療。由于家里有事，我們不能在北京長待，只治療了3天，我們選擇讓醫生給配制好各階段的藥包后，就回家自己護理了。
      現在孩子的情況在一天天好轉，謝謝你們，讓我們一家在原本無望的人生里，看到了新希望。
相關閱讀

案例分析更多 >>

熱門咨詢 查看更多 >>

?
在線問醫生